Medicina Narrativa

In data Venerdì 8 APRILE 2016, la Dottoressa Gabriella Sacchi ha discusso dell’importante tematica della Medicina Narrativa

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Ammalarsi non significa soltanto soffrire fisicamente e assistere alla trasformazione, talvolta estrema, del proprio corpo, ma anche vedere completamente scombussolate le abitudini quotidiane, il proprio lavoro e le proprie priorità, le amicizie, gli affetti. In sintesi, la propria vita e la propria identità.

Non a caso, la malattia grave e invalidante è stata definita come una “rottura biografica” (Malvi C. La realtà al congiuntivo. Storie di malattia narrate dai protagonisti. Franco Angeli Editore, 2011). Una frattura nella trama esistenziale individuale, un evento inatteso, che rompe la quotidianità e al quale si fatica ad attribuire un senso.

La narrazione, in forma orale o scritta, può offrire uno strumento prezioso al malato per riconoscere un significato in questa esperienza traumatica e aiutarlo a ricostruire la nuova identità che ne scaturisce.

Narrare l’esperienza di malattia è una strategia che può aiutare le persone a “rimettere insieme i pezzi”, le parti di quel sè che la malattia ha prepotentemente frammentato (Malvi C, 2011). Questo atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è reso possibile non soltanto dal soggetto che vive e racconta la malattia, ma anche dall’interlocutore che lo ascolta: il medico, lo specialista o l’operatore sanitario.

La Medicina narrativa nasce per “riparare” all’allontanamento del curante dalla persona malata che si è progressivamente verificato a partire dal secondo Dopoguerra, in concomitanza con la progressiva tecnologizzazione e iperspecializzazione della medicina, che ha portato i professionisti della salute a concentrarsi sempre di più sulla malattia e sulla possibilità di affrontarla efficacemente esclusivamente attraverso indagini diagnostiche approfondite e terapie mirate a rimuoverne o correggerne le cause.

A partire dalla metà del XIX secolo, con l’affermarsi della biomedicina scientifica, strettamente connessa allo sviluppo dei laboratori chimico-farmaceutici e dell’ospedale moderno, l’importanza dell’esperienza del paziente e, dunque, della sua narrazione, nell’attività clinica è progressivamente diminuita, circoscrivendo la rilevanza della sua narrazione unicamente ai fini della raccolta delle informazioni necessarie a definire segni e sintomi oggettivi della malattia. La grande espansione delle tecnologie diagnostiche, terapeutiche e chirurgiche, avvenuta dopo gli anni ’40 del secolo scorso, ha contribuito all’affermarsi di una “medicina tecnologica”, che ha reso il paziente sempre più passivo e il resoconto della sua esperienza di malattia sempre più irrilevante (Giarelli G. Storie di cura. Medicina narrativa e medicina delle evidenze: l’integrazione possibile. Franco Angeli, 2005).

Ciò che si perde in questo progressivo processo di oggettivazione, che si concentra sull’osservazione, la misurazione e la manipolazione del corpo, si ripercuote sia sulla qualità del sapere del medico sia sulla percezione e sull’outcome del paziente: privilegiando il dato di laboratorio rispetto all’elemento dell’anamnesi, dell’intuito clinico e dell’interpretazione viene seriamente compromesso, e quasi annullato, lo spazio del vissuto. Il rapporto interpersonale, aperto all’empatia, tra il paziente e il proprio medico non scompare completamente, ma viene via via ridotto, poichè inerente a una dimensione dell’intersoggettività che non è misurabile nè domabile e i cui tempi si sottraggono alle regole dell’efficacia e dell’efficienza imposta dalle esigenze organizzative ed economiche dei sistemi sanitari (Malvi C, 2011).

Se da un lato, dunque, le moderne tecnologie hanno potenziato il sapere e l’agire del medico e l’aumento della competenza scientifica ha creato nuove opportunità di diagnosi e terapia, dall’altro questo potenziamento ha progressivamente portato la medicina a considerare la malattia alla stregua di un guasto meccanico da riparare, perdendo la sua costitutiva vocazione all’approccio olistico al malato e riducendo il suo intervento alla sola conoscenza della patologia, concepita come entità biologica e considerando i sintomi, nonchè gli stati soggettivi delle persone, come fenomeni secondari, anzichè come costituenti necessari del concetto stesso di malattia (Malvi C, 2011).

Rita Charon e Rachel Naomi Remen sono state le prime a denominare Medicina Narrativa quella modalità di affrontare la malattia, volta alla comprensione della complessità del vissuto del paziente.

La possibilità per il paziente di raccontare al medico la propria storia di sofferenza e dolore, traendone beneficio, viene annullata e sostituita spesso dall’uso di questionari a domande chiuse, cui rispondere con un semplice sì/no.

In tempi ancora più recenti, l’introduzione dell’anamnesi eseguita dal computer, di pari passi con l’intensificato ricorso ad esami di laboratorio sempre più inutili e invasivi e a prescrizioni farmacologiche sempre più massicce, ha così ridotto la pratica clinica a mera “tecnologia” e il rapporto con il paziente a fastidiosa appendice

La Medicina narrativa si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto dell’esperienza di malattia da parte del paziente e nella condivisione dell’esperienza, attraverso la narrazione, con il medico che lo cura.

Il suo valore è duplice. Da un lato, l’elaborazione del racconto e la comunicazione della propria esperienza attraverso un testo strutturato permette al paziente di riflettere sulla propria condizione e intravederne un senso che gli permette di accettarla più facilmente e viverla in una prospettiva meno negativa. Dall’altro, la narrazione contribuisce a migliorare il rapporto medico-paziente, a costruire un canale comunicativo privilegiato che aiuta la relazione terapeutica e a restituire al malato la propria dignità di persona che va “accolta” e ascoltata, non soltanto esaminata dal punto di vista clinico.

Perchè lo studio delle narrazioni? Nell’incontro diagnostico, la descrizione è la forma fenomenica in cui il paziente sperimenta la salute; incoraggia l’empatia e promuove la comprensione tra il medico e il paziente; permette la costruzione degli indizi e delle categorie analitiche utili al processo terapeutico; suggerisce l’uso di un metodo olistico. Nella ricerca, la medicina narrativa aiuta a mettere a punto un’agenda centrata sui pazienti e a generare nuove ipotesi.   (Trisha Greenhalgh, Brian Hurwitz)

Ascoltare una storia di malattia non è un atto terapeutico, ma è dare dignità a quella voce e onorarla (Arthr W. Frank)

Raccogliere storie significa costruire spazi che restituiscano voce, parola, dignità al malato, e con esse favorire la partecipazione. L’ascolto genera possibilità nuove, perchè le persone hanno in loro stesse risorse interiori per affrontare e gestire in modo proattivo e non passivo l’esperienza di malattia: agevolare l’ascolto significa stimolare la partecipazione attiva, il cosiddetto empowerment.

E, da ultimo, questo consente la costruzione di percorsi di cura e assistenza davvero condivisi e, di conseguenza, efficaci.

I benefici dimostrati dall’ evidence based :

  • Migliora le relazioni tra paziente, famiglia, medici e personale sanitario
  • Favorisce una diagnosi più approfondita
  • Migliora la strategia di cura
  • Riduce la sofferenza
  • Favorisce una migliore aderenza alla terapia
  • Verifica e permette un feedback ampio sull’aderenza e la funzionalità della terapia
  • Migliora la qualità del servizio, reale e percepita
  • Aiuta e consolida le scelte
  • Fornisce materiale utile da analizzare per nuove strategie di cura
  • Favorisce la formazione di comunità che aiutano il paziente a livello sociale, psicologico, etc.
  • Offre benefici per i malati cronici

“Spesso i pazienti soffrono di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze potrebbero essere alleviate”

Florence Nightingale

 

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